О деятельности фонда «Круг добра»
Основной целью деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации), а также техническими средствами реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий и услуг, представляемых инвалиду.
С начала работы Фонда в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, включены 44 заболевания, в перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда включены 37 наименований лекарственных препаратов, а также Фонд обеспечивает 5 видами медицинских изделий детей с буллёзным эпидермолизом и синдромом Ундины.
В рамках работы Фонда медицинская помощь одобрена более 1900 детям.
Следует отметить, что несмотря на активную работу Фонда, объявления о сборе средств на лечение детей периодически появляются в СМИ.
Министерством здравоохранения Российской Федерации ранее проводился анализ объявлений в российских СМИ о сборе средств на оказание медицинской помощи детям.
При этом, более, чем в половине случаев (в 54,1%) медицинская помощь детям могла быть оказана в медицинских организациях Российской Федерации на бесплатной основе. Сбор средств осуществляется для лечения в частных клиниках или за границей при полной возможности лечения в государственных организациях за счет средств обязательного медицинского страхования или высокотехнологичной медицинской помощи, а также на лекарственные препараты, которые, по заключению федерального консилиума врачей, детям не показаны.
Установлено, что в некоторых случаях сбор денежных средств оправдан, когда государство не имеет юридических оснований оплатить необходимые расходы семьям больных детей. Например, поиск донора в международном регистре для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток за пределами территории Российской Федерации.
В большинстве же случаев медицинская помощь детям может быть оказана в медицинских организациях Российской федерации на бесплатной основе.
Информация на сайте МЗ СО: https://minzdrav.midural.ru/article/show/id/10316